1%만 겪는 희귀병, 배우 이동건이 겪는 강직성 척추염 이야기

최근 배우 이동건이 이동건 강직성 척추염 진단 발표라는 뉴스로 화제가 되었다. 많은 이들이 “강직성 척추염이 뭐지?” “어떤 병이길래 완치도 안 된다고 하더라?”라며 궁금해한다.
이 글에서는 그가 마주한 희귀 난치병의 실체를 어렵지 않게 풀어 가겠다. 나도 너도, 혹시 가까운 누군가가 비슷한 증상을 겪고 있을지도 모르니까 말이다.

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🦴 강직성 척추염이란 무엇인가?

강직성 척추염의 정의와 특징

강직성 척추염은 척추 및 천장관절(엉치엉덩관절)에 만성 염증이 생겨 점점 관절이 뻣뻣해지고 굳어지는 병이다. 척추가 점차 굳어져 ‘대나무 척추(bamboo spine)’라는 말도 있다. 
초기에는 허리·엉덩이 부위가 아프고 뻣뻣함이 느껴지다가, 진행되면 등·가슴·목까지 영향을 받을 수 있다. 일부 환자는 허리를 펴지 못할 정도로 고정되는 경우도 있다. 

하나 재미있는 점은, 통증이 쉬면 덜해지기보다 운동하면 좋아지고, 휴식하면 악화하는 경향이 있다는 것이다. 이게 일반 요통과 달라서 “운동이 나을까?”라는 반문을 하게 만든다.

유전적 요인과 발병률 (HLA-B27 중심)

강직성 척추염은 완전히 환경만의 질병은 아니고, 유전적 요소도 강하게 작용한다. 특히 HLA-B27 유전자가 관련이 깊은 것으로 알려져 있다. 
그러나 HLA-B27 보유자 모두가 병에 걸리는 것은 아니고, 단지 발병 위험을 높이는 요인 중 하나일 뿐이다. 유전자가 있다고 해서 무조건 발병하는 것은 아니다.

한국 내 강직성 척추염 유병률은 인구의 약 0.1~0.8 % 수준으로 알려져 있다. 
최근 연구는 한국의 진단, 치료 경향이 어떻게 바뀌는지 추적하기도 했는데, 조기 진단과 생물학 제제 치료의 이용이 조금씩 증가하는 흐름이 보인다. 

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이동건과 만난 강직성 척추염

진단 발표 배경과 언론 보도 (이동건 강직성 척추염 진단 발표)

2025년 9월, 배우 이동건이 강직성 척추염 진단을 받았다는 소식이 보도되었다. 
보도에 따르면, 그는 프로그램 녹화 중 눈이 충혈되고 빛에 민감한 증세를 보여 병원을 방문했으며, 이후 엑스레이 검사와 유전자 검사를 거쳐 “강직성 척추염”이라는 진단을 받았다. 
언론은 “인구 1%만 걸리는 희귀 난치병”이라는 표현을 인용하며 관심을 모았다. 

이 발표는 단순 연예인 건강 소식 이상의 의미가 있다. 유명인의 진단 소식은 일반인에게도 병에 대한 인식을 환기시키고, 조기 진단의 중요성을 알리는 계기가 되기 때문이다.

통증과 증상: “송곳으로 찌르는 듯한 통증”의 의미

보도에 따르면, 이동건은 과거 “송곳으로 찌르는 듯한 통증”을 느꼈던 경험이 있었고, 그것이 병의 전조였을 수 있다고 말했다. 
그는 특히 목과 어깨 아래 부위, 숨쉴 때도 아팠다고 한 적이 있다. 그 당시 디스크나 근육통으로 오해한 적도 있다고 전한다. 

사실, 척추 염증이 생기면 주변 신경·근육도 자극받고, 통증이 날카롭고 순간적으로 확 퍼질 수 있다. 특히 움직일 때나 깊은 호흡할 때 더 민감해질 수 있다.
이처럼 “송곳처럼 찌르는 느낌” 표현은 통증의 강도와 선명함을 전달하려는 시도다.

포도막염과 눈 증상의 연결 (포도막염과 강직성 척추염 연관)

이동건이 처음 병원을 찾게 된 계기는 눈의 충혈과 빛 민감 증상이었다. 보도에 따르면 그는 반복되는 포도막염 증세를 겪었다고 한다. 
의사들은 포도막염이 강직성 척추염의 초기 징후가 될 수 있다고 언급했다. 
포도막염은 눈의 안쪽 조직 일부에 염증이 생기는 증상으로, 통증·눈 충혈·빛 번짐 등이 특징이다. 만약 이런 증상이 반복된다면 류마티스성 질환 가능성도 고려해야 한다는 의사의 조언이 보도되었다. 

이처럼 눈 증상이 척추 질환과 연결될 수 있다는 점은 일반인에게도 새롭게 다가올 수 있다.

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강직성 척추염의 진단과 치료

진단 절차: 엑스레이, 유전자 검사, MRI

강직성 척추염을 진단할 때는 여러 검사가 병행된다.

• 엑스레이(X-ray): 척추나 천장관절의 변화(뼈 침식, 뼈 융합 징후)를 확인하기 위해 시행한다. 다만 초기에는 변화가 뚜렷하지 않을 수 있다. 
• MRI 및 CT: 뼈 변화가 나타나기 전에 염증 부위를 더 민감하게 잡아내기 위해 사용된다. 특히 천장관절 부위에서 염증 병소를 찾는 데 유용하다. 
• 혈액 검사 / 유전자 검사: CRP, ESR 같은 염증 수치, HLA-B27 유전자 검사 등이 보조적으로 사용된다. 하지만 염증 수치가 정상일 때도 있을 수 있고, HLA-B27 양성이라 해서 반드시 병이 있는 것은 아니다. 
• 임상 증상 체크: 허리 통증 패턴, 아침 굳음, 운동으로 호전되는 양상, 눈 증상 병력 등을 종합 고려한다.

이동건의 경우, 엑스레이 판독 결과 천장관절의 윤곽이 흐릿한 부분이 관찰되었고, 유전자 검사 결과가 진단에 보탬이 되었다는 보도가 있다. 

치료 및 관리 전략: 약물, 운동, 생활습관 변화 (통증 관리 포함)

강직성 척추염은 완치가 어렵기 때문에 증상 완화와 진행 억제가 목표가 된다.

• 약물 치료
  • 비스테로이드성 소염 진통제(NSAIDs): 통증과 염증 완화의 1차 선택지
  • 생물학 제제 / 면역억제제: 증상이 심하거나 NSAID만으로 조절되지 않을 때 쓰인다
  • 국소 스테로이드 주사: 국소 부위 염증이 심할 때 단기간 쓰이기도 함
  최근 한국에서는 생물학 제제 사용이 점차 보편화되는 흐름이 포착된다. 
  예컨대, 코센틱스(Cosentyx) 같은 약제가 조기 도입의 임상을 강조하기도 한다는 보도도 있다.
• 운동 및 물리요법
  스트레칭, 척추 유연성 운동, 호흡 운동 등이 중요하다.
  특히 가벼운 운동은 통증 완화와 관절의 유연성 유지를 돕는다.
  굳어가기 전에 움직이도록 권유된다.
• 생활습관 변화
  • 금연, 절주
  • 염증 유발 가능성이 있는 식습관(과도한 설탕·밀가루 등) 자제
  • 규칙적 수면과 스트레스 관리
    보도에 따르면, 이동건의 담당 의사도 술·담배·설탕·밀가루 섭취를 줄이기를 권했다고 한다. 
• 모니터링과 추적관리
  정기적 영상검사, 혈액 검사 및 증상 모니터링으로 병의 경과를 확인한다.

완치 불가 현실과 환자 중심 관리 (강직성 척추염 완치 불가)

보도에서도 강조된 바 있지만, 강직성 척추염은 완치 불가 질환이다. 
즉, 약을 쓰든 운동을 하든, 병을 완전히 없앨 수는 없고 관절 변화나 굳어짐의 진행을 최대한 늦추며 삶을 유지하는 것이 목표다.
이런 맥락에서, 환자 중심 관리—통증 조절, 기능 유지, 삶의 질 확보—가 핵심이 된다.

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🌱 강직성 척추염과 함께 사는 삶

삶의 질 조절과 일상 속 도전

병이 있는 사람이 가장 고민하는 것은 ‘일상에서 얼마나 자유로울 수 있느냐’이다.

• 허리·척추 통증 때문에 장시간 앉아 있거나 서 있는 게 힘들 수 있다.
• 목과 등이 뻣뻣해지면서 가벼운 활동도 불편할 수 있다.
• 만성 피로, 수면 장애 등 부차적 증상이 생길 수 있다.
• 직업, 취미활동, 가족과의 여행 등 계획을 세울 때 제한을 느끼기도 한다.

이럴 때 작은 조정과 유연한 대처가 중요하다. 예를 들면, 중간중간 스트레칭 시간 갖기, 무거운 짐 피하기, 온라인·재택 활동 병행하기 등도 방법이 될 수 있다.

스트레스, 수면, 식이 요법이 미치는 영향

염증성 질환은 면역 체계나 생활 요인과 밀접하게 연결된다.
스트레스가 많으면 염증 반응이 더 심해질 수 있고, 수면이 부족하면 회복이 더디다.
식이 측면에서는 항염증 식품(예: 오메가-3 지방산, 채소·과일 등) 위주로 균형 잡힌 식사를 권장하기도 한다.
이런 생활 요소들이 약물치료와 병행될 때 시너지를 낼 수 있다.

배우 건강 이슈로 본 사회적 관심과 공감 (배우 건강 이슈 강직성 척추염)

유명 인물이 공개적으로 병을 밝히면 그 병에 대한 사회적 인식도 같이 바뀔 수 있다.
이동건의 진단 발표가 많은 이들에게 강직성 척추염을 처음 알게 하는 계기가 되었을 것이다.
병을 숨기지 않고 공개함으로써, 비슷한 고통을 겪는 사람들이 마음의 위안을 얻고, 조기에 병을 의심해 진단받는 계기가 될 수 있다.

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❓ 독자가 궁금할 질문 & 답변

질문 1. 강직성 척추염은 왜 남성에게 더 많다는 말이 있나요?
답변: 과거 자료들은 남성 환자 비율이 더 높다고 보고한 경우가 많지만, 실제로는 여성 환자의 하위 증상이 더 미미해 진단이 늦어지는 경우가 있다. 또 남성이 증상이 더 뚜렷한 경우가 많아 병원 방문이 빨라지는 경향이 있는 것으로 본다.

질문 2. 강직성 척추염 환자가 할 수 있는 운동이나 생활습관이 따로 있나요?
답변: 목·등·허리 스트레칭, 척추 유연성 운동, 일상 속 자주 움직이기(장시간 같은 자세 피하기) 등이 도움이 된다. 또한 규칙적 수면, 스트레스 관리, 항염증 식단 등이 병의 진행 억제에 보조적으로 작용할 수 있다.

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📎 맺음말

이동건이 공개한 강직성 척추염 진단은 단순 연예인 건강 이슈를 넘어 사회적 관심을 불러일으킬 가능성이 크다. 이 글을 통해 강직성 척추염이 어떤 병인지, 통증은 어떤 느낌일지, 어떻게 진단하고 관리하는지 차근히 살펴보았다.
만약 본인이나 주변 누군가에게 허리·엉덩이 통증, 조조강직, 반복적인 눈 충혈 증상 등이 있다면 미리 알아보는 태도가 중요하다. 병이 굳어지기 전에 조금이라도 더 자유롭고 편안한 삶을 유지할 수 있도록 말이다.